Giá thành, Dự phòng, Tuân thủ trong điều trị kháng virus HIV

Giá thành

Điều trị kháng virus rất đắt. Ví dụ: ở Đức giá thuốc khác hẳn nhau từ mức 270 Euro (nếu dùng Epivir™) đến 2000 Euro (nếu dùng Fuzeon™) cho mỗi tháng điều trị. Ngay cả trong cùng một nhóm thuốc cũng có sự chênh lệch đáng kinh ngạc. Crixivan™ giá thành khá rẻ là 350 Euro cho mỗi tháng điều trị, trong khi Aptivus™ – loại thuốc PI đắt nhất lại tốn đến 1054 Euro cho một tháng điều trị. Một công thức phối hợp có giá lên đến ít nhất là 2000 Euro cho mỗi tháng điều trị . Đứng trên quan điểm của người cung cấp dịch vụ y tế thì giá cả là rất quan trọng.

Tuy vậy, chính sách giá cả của các công ty dược cũng rất đáng ngờ. Ví dụ, ở một số nước giá thành của Combivir™ không cao hơn giá thành của riêng AZT và 3TC cộng lại, nhưng Trizivir™ giá lại cao hơn giá của từng loại riêng biệt cộng lại, chênh lệch tới 1000 euro/năm. Tại sao giá thành của viên VidexTM 200 mg và 250 mg chênh nhau tới 1500 euro/năm trong khi giữa viên 250 mg và viên 400 mg chỉ 73 euro? Tại sao giá thành của các dạng viên cùng lưu hành (nevirapine và efavirenz hoặc 3TC và FTC) thường là tương đương  nhau, trong khi các chất khác của cùng một nhóm thuốc thường lại đắt hơn đến trên 300%? Điều này không thể giải thích đơn thuần bằng giá thành chế tạo thuốc.

Không thể nghi ngờ rằng ART tạo ra rất nhiều tiền và thị trường phải cạnh tranh. Một ví dụ là chiến lược giá của Abbott cho sản phẩm NorvirTM. Khi thấy lượng tiêu thụ của Reyataz™ (vốn cần tăng cường bằng Norvir™) đe dọa doanh số của KaletraTM, công ty này đã nghĩ tới rút NorvirTM khỏi thị trường. Ngay sau đó, giá đã tăng 400%.

Cho dù có những than phiền về giá thành, vẫn không thể quên 2 điều: thứ nhất là chi phí để chế tạo thuốc mới là khổng lồ, có thể lên tới hàng tỷ đô la. Phần lớn các thuốc mới chưa được đưa ra thị trường. Vẫn còn câu hỏi liệu các thuốc đã được cấp phép như T-20 có bù lại được chi phí sản xuất ra nó hay không. Theo Roche, chi phí sản xuất là 600 triệu đô la. Để bù được số tiền đó, phải có hàng nghìn bệnh nhân được điều trị T-20 trong vài năm – một con số không tưởng.

Thứ hai, ước lượng của Mỹ cho thấy một mức phí tổn trong khoảng 13000 USD đến 23000 USD để thêm QUALY (quality-adjusted year of life – Một năm sống thêm có chất lượng; Freedberg 2001) – đây là một mức giá khá rẻ so với nhiều trị liệu khác. HAART làm giảm chi phí điều trị các bệnh nhiễm trùng cơ hội, các chăm sóc nội và ngoại trú. Một nghiên cứu tại Hannover cho thấy trong khoảng thời gian từ 1977 đến 2001, tổng số chi tiêu của mỗi bệnh nhân giảm từ 35 865 Euro xuống còn 24 482 Euro (Stoll 2002). Nhiều bệnh nhân có thể tiếp tục đi làm, giúp tăng trưởng thêm cho kinh tế chung của xã hội (Sendi 1999).

Tuy vậy, thực tế là HAART là quá đắt. Việc ngay từ đầu chỉ kê một dạng đóng gói là rất quan trọng. Cho dù liều chuẩn Retrovir™ 250 mg tồn tại gần 20 năm sau khi nó được giới thiệu   lần đầu ra thị trường, nó vẫn còn đủ cho liệu trình 20 ngày! Bằng cách này, người ta tránh được việc thừa cả đống thuốc nếu xảy ra việc không dung nạp thuốc. Cần tránh việc kê đơn cấp thuốc cho trên 3 tháng. Với trách nhiệm phải thanh toán thì nhiều bệnh nhân đã từ chối cách làm này.

Trong tương lai, việc thông tin cho bệnh nhân về giá thuốc sẽ ngày càng quan trọng.

Phòng ngừa

Ở đây xin thảo luận tác động phòng ngừa của HAART đối với dịch AIDS và các chiến lược phòng ngừa bằng thuốc, không tính đến khẩu hiệu ABC (abstinence, be faithful, condom) mà chính phủ đưa ra.

HAART đóng góp vô cùng quan trọng cho công tác dự phòng, vốn hay bị đánh giá thấp (Hosseinipour 2002). Tải lượng virus huyết càng thấp thì càng ít gây lây nhiễm. Nghiên cứu tiến cứu ở 415 cặp vợ chồng có một người nhiễm HIV ở Uganda cho thấy: có 90 người mới nhiễm sau 30 tháng, trong đó không có trường hợp nào nhiễm từ bạn tình có tải lượng virus dưới 1500 bản sao/ml. Nguy cơ lây nhiễm tăng lên 2,45 cho mỗi log tăng lên (Quinn 2000). Trong một nghiên cứu ở Thái Lan trên 493 bệnh nhân thì hệ số này là 1.81 – không có ca nào lây nhiễm từ người có tải lượng virus dưới 1094 bản sao/ml (Tovanabutra 2002). Trong nghiên cứu thuần tập San Francisco thấy khả năng lây nhiễm trong kỷ nguyên HAART đã giảm đi 60% tính theo xác xuất lây nhiễm cho mỗi cặp bạn tình (Porco 2004); một nghiên  cứu ở Tây Ban Nha còn đưa ra con số 80% (Castilla 2005).

Hầu hết các bệnh nhân để muốn biết : “Tôi có phải dùng bao cao su nữa hay không ?” Câu trả lời là: “Có!” Nhiều nghiên cứu cho thấy sự giảm tải lượng virus trong máu và trong tinh dịch là gần song song và sự giảm tải lượng virus trong máu một vài log thì vài ba tháng sau sẽ thấy giảm trong tinh dịch (Liuzzi 1999). Mặc dù rằng điều tương tự cũng xảy ra với dịch tiết âm đạo và hậu môn – trực tràng nhưng nguy cơ của từng trường hợp này thì khó đánh giá được (Cu-Uvin 2000). Vả lại, tải lượng virus trong máu và các dịch cơ thể khác không phải lúc nào cũng tương quan hoàn toàn song song với nhau.

Luôn phải áp dụng các biện pháp tình dục an toàn cho dù cả hai người bạn tình đều nhiễm. Thêm nữa, bệnh nhân nhiễm HIV lại không đượcbảo vệ khỏi việc nhiễm thêm với một chủng HIV mới. Đồng nhiễm với một số subtypes thường làm bệnh tiến triển nhanh thêm (Gottlieb 2004). Lây truyền các chủng kháng thuốc cũng là điều hoàn toàn có thể (Yang 2005).

Người ta cùng lo ngại rằng tác dụng phòng ngừa của HAART sẽ kéo theo việc gia tăng các hành vi nguy cơ. Tính toán cho thấy việc tăng hành vi nguy cơ chỉ 10% sẽ làm mất tác dụng phòng ngừa của HAART (Blower 2001, Law 2001). Tuy thế, một phân tích meta-analysis đưa ra kết luận rằng HAART không làm tăng hành vi nguy cơ ở bệnh nhân HIV cho dù rằng tải lượng virus đã về dưới ngưỡng phát hiện (Crepaz 2004). Viễn cảnh do vui mừng quá mức dẫn đến vô trách nhiệm ở bệnh nhân HIV và việc họ lại trở nên phóng túng dẫn đến làn tăng nguy cơ cho những người chưa nhiễm chỉ là sự đồn thổi.

Mặt khác, do giảm dần sự chú ý đến AIDS trên phương tiện truyền thông và đời sống chính trị, người ta đã thấy có sự giảm bớt các cảnh báo về các nguy cơ. Trong nghiên cứu thuần tập PRIMO ở Pháp, cái gọi là “Nguy cơ do tiếp xúc – risk contacts” đã tăng từ 5% lên 21% trong khoảng từ 1988 đến 2001 (Desquilbet 2002). Tại Đức, tỷ lệ nhiễm mới ở những người đồng tính nam tăng lên 20% trong năm 2005 – cao chưa từng có. Các dịch giang mai nhỏ trong những cá thể nhiễm HIV ở nhiều thành phố lớn ở châu Âu và Mỹ đã được báo cáo. Một điều cũng đáng quan tâm như vậy là sự tăng lên của nhiều chủng virus đa kháng. Một trường hợp như vậy là một bệnh nhân ở New York đã bị nhiễm với một chủng virus đa kháng và tiến triển nhanh chỉ trong vài tháng (Markowitz 2005) – ít nhất đã chỉ ra rằng việc phòng ngừa vẫn    còn quan trọng như thế nào.

Cắt bao quy đầu –Cắt bao quy đầu ở nam có thể làm giảm nguy cơ nhiễm bệnh lây qua quan hệ tình dục (xem Weiss 2006). Điều này cũng đúng với HIV (Siegfried 2006). Môth nghiên cứu ngẫu nhiên có đối chứng ở 3274 nam giới ở Nam Phi đã có kết quả đáng kinh ngạc (Auvert 2005). Sau 18 tháng theo dõi, có 20 ca nhiễm trong nhóm cắt bao quy đầu (0.85 ca nhiễm trong 100 người-năm) so với 49 ca trong nhóm chứng (2.1/100). Điều này tương  đương với giảm nguy cơ lây nhiễm tới 61%. Tương tự như vậy, một nghiên cứu ngẫu nhiên lớn ở Uganda trên 4966 nam giới, nguy cơ nhiễm HIV giảm từ 1.33 xuống 0.66/100 người- năm (Gray 2007).

Tác dụng này được giải thích bằng sự hiện diện của các tế bào Langerhans mang CD4 có trên vùng da quy đầu và chúng là đích của HIV. Người ta ước tính riêng ở châu Phi, cắt bao quy đầu có thể ngăn ngừa được khoảng 2 triệu ca nhiễm HIV trong những năm tới (Williams 2006). Tuy nhiên, cần khẳng định lại kết quả của những nghiên cứu thử nghiệm đó do vẫn còn nhiều câu hỏi chưa được giải đáp. Hành vi tình dục sau khi cắt bao quy đầu, các biến chứng phẫu thuật, các vấn đề y đức và hậu cần chỉ là một vài trong những câu hỏi đó (Lie 2006). Các nghiên cứu ngẫu nhiên lớn hơn đang được tiến hành. Hiển nhiên là cắt bao quy đầu không thể thay thế tình dục an toàn – nguy cơ vẫn còn đó.

Thuốc diệt vi sinh (microbicide) là các chất hóa học dùng tại chỗ dưới dạng gel bôi âm đạo  để diệt hoặc bất động HIV và các vi sinh vật khác. Hiện có rất nhiều cơ chế khác nhau đang được thử nghiệm, bao gồm các chất bất hoạt nhằm phá hủy cấu trúc virus, các chất gắn vào tế bào đích và ức chế chúng hoặc các ARV như tenofovir hoặc dẫn chất nucleoside stampidine (xem Stone 2006). Lý tưởng nhất thì các thuốc diệt vi sinh vật cũng phải có tác dụng với các bệnh lây qua đường tình dục vì các bệnh này tăng đáng kể nguy cơ lây truyền HIV  (Schwebke 2005).

Cũng không nên quên rằng, chưa có thuốc diệt vi sinh vật nào có được hiệu quả bảo vệ trong các nghiên cứu lâm sàng. Ngoài ra, các nghiên cứu cũng rất hay mâu thuẫn, ví dụ cho kết quả nguy cơ lây HIV tăng lên khi dùng thuốc diệt vi sinh vật, như với trường hợp của nonoxynol- 9 (Van Damme 2002). Vào tháng 1/2007, lại có thêm một bước lùi nữa. Trong một nghiên cứu ngẫu nhiên của Chương trình nghiên cứu và phát triển thuốc tránh thai (CONRAD), một tổ chức nghiên cứu phi lợi nhuận, 1333 phụ nữ ở Nam Phi, Benin và Uganda đã được nhận giả dược hoặc một thuốc diệt vi sinh dưới dạng gel cellulose sulfate. Loại gel dùng tại chỗ  này (Ushercell™) do Polydex, Toronto sản xuất, có vẻ rất hứa hẹn trong những nghiên cứu trước đó (El-Sadr 2006). Tuy nhiên, phân tích giữa chừng nghiên cứu CONRAD cho thấy dùng gel cellulose sulfate lại làm tăng nguy cơ lây HIV và nghiên cứu đã bị ngừng sớm (http://www.conrad.org). Mặc dù căn nguyên gây tăng nguy cơ nhiễm còn chưa rõ, một nghiên cứu khác ở Nigeria dùng cellulose sulfate cũng đã bị ngừng lại. Một câu hỏi đặt ra là tương lai của thuốc diệt vi sinh vật sẽ ra sao sau những kết quả đó. Các vấn đề về y đức và phương pháp của nghiên cứu ngẫu nhiên khiến việc sản xuất thuốc diệt vi sinh vật trở nên khó khăn.

PREP (dự phòng trước phơi nhiễm) –bao gồm sử dụng dự phòng bằng các thuốc ARV. PREP ở các nhóm nguy cơ cao (đặc biệt là gái mại dâm) chủ yếu được thực hiện với tenofovir, hoặc đôi khi là tenofovir và emtricitabine. Tuy nhiên các nghiên cứu đó không phải là hoàn hảo. Dưới áp lực của các nhà hoạt động và các tổ chức khác nhau, một thử nghiệm được NIH và Quỹ Gates tài trợ đã phải ngừng lại vào năm 2004; điều tương tự cũng đã xảy ra vào năm 2005 ở Cameroon và Nigeria (Cohen 2004, Sing 2005). Thường thì các nhà nghiên cứu và hãng thuốc bị buộc tội vì bỏ qua bản cam kết tham gia nghiên cứu và cho phép bệnh nhân nhiễm không điều trị. Các tác dụng phụ lâu dài, tương tác thuốc và có thể cả kháng thuốc, và tăng áp lực cho những người gái mại dâm phải phân phát bao cao su – các vấn đề y đức và chính trị của PREP là rất đáng ngại. Tuy nhiên, do số nhiễm mới quá cao trên toàn thế giới, PREP vẫn là một cách tiếp cận đáng theo đuổi. Tại Hội nghị AIDS toàn cầu ở Toronto, kết quả của một nghiên cứu PREP lớn đã được trình bày (Petersen 2006). Khoảng 1200 phụ nữ nguy cơ cao ở Ghana, Nigeria và Cameroon đã được uống giả dược hoặc tenofovir hàng ngày, Sau 1 năm, đã có 6 so với 2 ca chuyển đảo huyết thanh được ghi nhận. Mặc dù sự khác biệt là không có ý nghĩa thống kê, ít nhất người ta cũng thấy được sự an toàn của PREP. Hiện một vài nghiên cứu có giả dược đang được CDC tiến hành ở Mỹ, Botswana và Thái Lan.

Tuân thủ điều trị

Tuân thủ là một gót chân Achilles của điều trị kháng retrovirus. Không tuân thủ là một yếu tố chủ đạo nếu không muốn nói là quan trọng nhất trong việc gây thất bại điều trị (xem: Turner 2002). Việc giảm nồng độ thuốc trong máu và ức chế chỉ một phần (không hoàn toàn) tải lượng virus là những điều kiện để kháng thuốc có thể tiến triển. Không còn thắc mắc gì nữa, HAART phải được dùng một cách đều đặn. Nguyên tắc là “tất cả hoặc không có gì”: trên quan điểm về vấn đề kháng thuốc thì thà rằng không uống viên thuốc nào vẫn còn hơn. Uống trên 90% hoặc dưới 69% số thuốc đều có nguy cơ kháng thuốc thấp (Sethi 2003). Ưng thuận (compliance) được xác định là sự đồng ý và chấp nhận công thức điều trị của bệnh nhân. Vào giữa những năm 90 một khái niệm mới và khôn ngoan hơn đã được lựa chọn – “tuân thủ”.

Khái niệm này đã mô tả cả thầy thuốc và bệnh nhân làm việc cùng với nhau để đạt được một ý niệm về điều trị chấp nhận được cho cả hai, và nhấn mạnh rằng không chỉ bệnh nhân chịu trách nhiệm về thất bại điều trị. Tuân thủ bao gồm tất cả các yếu tố chi phối việc đảm bảo luôn tuân theo công thức điều trị, với nghĩa là “sự chấp thuận” . Dù diễn đạt thế nào, thì trên thực tế:

1. Nếu chỉ 5 % số viên thuốc không được uống thì đã là nguy cơ dẫn tới điều trị không thành công.
2. Các thầy thuốc thường đánh giá cao quá mức sự tuân thủ của bệnh nhân.

3. Trị liệu càng phức tạp thì càng khó tuân thủ.

“Những bệnh nhân nguy cơ” không tuân thủ điều trị bao gồm những người lạm dụng thuốc (ma túy), lạm dụng rượu, hoặc đã từng bị tác dụng phụ của thuốc. Tuy thế cũng nhiều nghiên cứu nhận thấy có nhiều bệnh nhân đang dùng an thần, sống đơn độc hoặc ở độ tuổi rất trẻ thường là đối tượng nguy cơ (Murri 2001, Frank 2002, Glass 2006). Yếu tố thuận lợi trong việc tuân thủ của bệnh nhân là kinh nghiệm của thầy thuốc, sự tin tưởng vào tác dụng của HAART và những hỗ trợ từ xã hội.  Chủng tộc, giới tính hay mức độ của bệnh có vẻ ít liên quan. Quan điểm cá nhân về bệnh tật, sự chấp nhận các thuốc tân dược và lo sợ tác dụng phụ là những yếu tố cần xem xét tiếp theo. Tuy vậy, tất cả các yếu tố đều rất thay đổi, và cuối cùng việc tuân thủ rất khó có thể dự đoán trước ở từng trường hợp cụ thể (Lerner 1998). Kinh nghiệm và trực giác của bác sỹ là rất cần thiết.

Tầm quan trọng của việc uống thuốc thường xuyên đã được chứng minh qua nhiều nghiên cứu. Một nghiên cứu trên 99 bệnh nhân đã tiến hành lượng giá việc tuân thủ bằng hệ thống theo dõi điện tử. Kết quả thấy tỷ lệ thất bại chỉ 22% ở nhóm bệnh nhân tuân thủ 95% trở lên (95% số thuốc được uống). Tỷ lệ thất bại đến 61 % ở nhóm tuân thủ 80-94% và 80 % ở nhóm tuân thủ < 80 % (Paterson 2000). Tuy thế cũng cần phải cân nhắc vì nghiên cứu này tương  đối cũ. Các thuốc mới đây có thời gian bán hủy dài hơn, rào cản kháng thuốc cao hơn và nhìn chung dược động học tốt hơn có thể sẽ giúp việc tuân thủ điều trị tốt hơn.

Xét trên quan điểm tuân thủ điều trị, trong nghiên cứu đã nêu ở trên có 41 % bệnh nhân đã bị đánh giá không đúng bởi thầy thuốc điều trị của họ. Các y tá có vẻ hiểu bệnh nhân của mình hơn, và đánh giá sai chỉ có 30 % số ca (Paterson 2000). Trong một số nghiên cứu khác, tuân thủ điều trị đã được lượng giá quá cao (Miller 2002).

Tầm quan trọng của việc tuân thủ cũng đã được chứng minh bằng những báo cáo thành công ở những bệnh nhân dùng trị liệu có kiểm soát trực tiếp (DOT). Nghiên cứu DOT ở Florida cho thấy tỷ lệ có tải lượng virus dưới 400 bản sao/ml sau 48 tuần là 100 % các đối tượng tham dự, so với một nhóm thông thường tại cộng đồng chỉ có 81 % đạt được kết quả như vậy (Fischl 2001).

Tuân thủ kém không chỉ dẫn đến thất bại về virus học. Nó cũng dẫn đến những hệ quả về miễn dịch học. Phân tích 2 nghiên cứu tiến cứu thấy các nhóm có tuân thủ 100 %, 80-99 % và 0-79 % thì tải lượng virus giảm đi lần lượt là 2.77, 2.33 và 0.67 log , đồng thời số lượng tế  bào CD4 tăng lên lần lượt là 179, 159 và 53 tế bào/µl sau 1 năm điều trị (Mannheimer 2002). Hơn nữa, việc không tuân thủ điều trị còn có các ảnh hưởng lâm sàng khác ngoài những marker đại diện nói trên. Trong nghiên cứu ở Tây Ban Nha thấy nếu bệnh nhân không dùng đến trên 10% số thuốc thì nguy cơ tử vong sẽ tăng lên gấp 4 lần (Garcia 2002). Các kết quả này cũng được khẳng định ở những nghiên cứu khác (Maher 1999, Hogg 2000, Wood 2004).

Tỷ lệ bệnh nhân phải vào viện cũng thấp hơn ở nhóm tuân thủ tốt hơn (Paterson 2000). Hơn nữa, cũng phải lưu ý rằng bệnh nhân tuân thủ kém sẽ làm tăng nguy cơ lây truyền virus kháng thuốc.

Cần phải giải thích về những cơ chế cơ bản gây kháng thuốc cho bệnh nhân. Cũng phải nhấn mạnh rằng HIV khác hẳn những bệnh mạn tính khác, một khi đã tiến triển thành đột biến kháng thuốc thì nó sẽ không thể tự mất đi. Tiểu đường, tăng huyết áp là một ví dụ hiệu quả về tác dụng này khi mà bệnh “cho phép” thỉnh thoảng quên một vài viên thuốc (đường huyết hoặc huyết áp có thể hạ xuống không khó khăn lắm vào ngày hôm sau), HIV thì lại khác. Chỉ cần một giai đoạn sai sót ngắn có thể gây những hậu quả không thể đảo ngược được và bất cứ một biến cố mới nào về vấn đề kháng thuốc cũng làm việc điều trị trở nên phức tạp và khó khăn hơn. Bệnh nhân cần được cảnh báo về đặc tính khác thường này của HIV. Những cuộc nói chuyện này cần được lặp đi lặp lại và trở thành một thành tố tiêu chuẩn của việc chăm sóc thông thường. Tập hợp những nhóm thảo luận điều trị đặc biệt theo đề xuất của các tổ chức  hỗ trợ có thể rất hữu ích. Bảng sau cung cấp những gợi ý bổ xung.

Ngoài ra, rất nhiều chiến lược khác nhau đã được nghiên cứu để cải thiện sự tuân thủ. Chúng bao gồm việc thuê thêm y tá để gọi điện cho bệnh nhân thường xuyên. Một nghiên cứu ACTG lớn hiện nay đã chỉ ra rằng ít nhất thì việc gọi điện thoại thường xuyên cũng không ảnh hưởng gì đến việc tuân thủ (Collier 2005). Ngược lại, việc kết hợp với các nhóm tư vấn điều trị đặc biệt (ví dụ các nhóm trợ giúp bệnh nhân AIDS) lại chứng tỏ hiệu quả tốt.

Nếu tuân thủ kém

Bất chấp mọi cố gắng, vẫn có một số bệnh nhân không thể cải thiện được sự tuân thủ. Thầy thuốc và nhân viên y tế được khuyên là không nên coi đó là cá biệt hoặc cảm thấy bị xúc phạm nếu thấy bệnh nhân không tham gia vào sự tiến bộ của y học. Dù rằng rất khó chấp nhận những quan điểm sống của người khác, bệnh tật và điều trị, sự dung nạp và sự chấp thuận vẫn phải là nền tảng cho mối tương tác giữa nhân viên y tế và bệnh nhân của họ. Một số nhân viên y tế, đặc biệt những người chỉ điều trị cho những nhóm bệnh nhân được lựa chọn riêng trong những bệnh viện các trường đại học, đôi khi quên mất các nguyên tắc thực hành y học thông thường. Duy trì cứng nhắc những nguyên lý của y học hiện đại cũng không giúp ích gì nhiều trong trường hợp này, và đặt bệnh nhân dưới áp lực thì thậm chí sẽ kém thành công hơn. Điều quan trọng là phác thảo rõ ràng và giải thích rõ vị trí của chính bệnh nhân.

Câu hỏi rằng: liệu những bệnh nhân tuân thủ kém có cần tiếp tục điều trị ARV nữa không thường không dễ trả lời. Mặt khác, có những bệnh nhân vẫn được hưởng ích lợi dù rằng điều trị chưa phải đã tối ưu; hơn nữa, thuốc men vẫn còn quá đắt và cũng không thể kê quá dễ dàng. Nếu nghi ngờ bệnh nhân có thể tuân thủ kém từ ngay lần thảo luận đầu tiên, cần phải có những kiềm chế nhất định trong kê đơn.

Một điều nữa cũng phải lưu tâm là ý định phạm tội – đã có nhiều báo cáo lặp đi lặp lại về những bệnh nhân thông đồng với dược sỹ để lấy thuốc (ví dụ methadone) hay vì tiền. Bởi thế, các đơn kê ra phải được ký chứng thực ở nơi có thể. Nếu nghi ngờ về sự tuân thủ hoặc sự trung thực của bệnh nhân thì có thể cho xét nghiệm về nồng độ thuốc trong máu của bệnh nhân (tốt nhất là không báo trước).

Duesbergians – một môn phái trong y học HIV

Những bệnh nhân từ chối điều trị kháng retrovirus là những ca bệnh đặc biệt. Những bệnh nhân này thường đã trải qua việc điều trị ở những bác sỹ tự gọi là “Duesbergians” (sau khi nhà virus học bất đồng quan điểm người Mỹ Peter Duesberg, người phủ nhận bất kỳ mối liên quan nào giữa AIDS và bệnh tật). Đối với đa số nhân viên y tế, rất khó khoanh tay đứng nhìn bệnh nhân theo số phận của họ. Các thông tin bàn bạc phải càng cụ thể càng tốt và tốt nhất là dưới dạng các văn bản viết. Dưới đây là một ví dụ thực tế:

Một bệnh nhân khoảng 40 tuổi có tiền sử không điều trị HIV đã lâu, số lượng CD4 là 30 tế bào/µl và có toxoplasma não, tình trạng bệnh toxoplasma tiến triển tốt lên sau 4 tuần điều trị (MRI gần nhất có hình ảnh tổn thương rải rác). Bệnh nhân vào phòng khám ngoại trú HIV. Về mặt lâm sàng, lúc đó bệnh nhân khá tốt và còn tỉnh táo, định hướng rõ ràng và hoàn toàn thích hợp để giải quyết tình trạng bệnh. Trong lúc trao đổi, bệnh nhân thẳng thừng từ chối lời đề nghị điều trị ARV ngay (“Người ta có thể chết vì AZT, và những thuốc khác thì cũng chẳng hơn gì”) cũng như điều trị kháng sinh. Bởi thế ông ta cũng không tiếp tục điều trị toxoplasma – điều khiến ông ta phải nhập viện ngay ngày đầu tiên vì tiêu chảy (chắc là do cryptosporidiosis), và các vấn đề về da (viêm da tăng tiết bã nhờn, tưa miệng), và sút cân nghiêm trọng (MAC?). Điều quan trọng là ông ta phủ nhận tất cả.

Trong những trường hợp như thế này, chúng tôi chắc chắn cho bệnh nhân ký vào các bảng thông tin. Mọi bệnh nhân đều được quyền và phải quyết định cho chính họ (nếu còn tỉnh tảo)

– nhưng họ phải được biết và được thông tin đầy đủ rằng họ đang làm gì. Điều rất quan trọng là dành cho bệnh nhân quyền kiểm soát: nếu họ thay đổi ý định (và tất nhiên, điều đáng cười  ở trường hợp trên: nếu toxoplasma tái phát) họ có thể quay lại. ! Theo kinh nghiệm của chúng tôi, việc tranh cãi với các Duesbergians chẳng đạt được gì. Cái nhìn đối với thế giới của những bệnh nhân này là đóng kín. Thảo luận kiểu bánh xe cầu nguyện – “con gà có trước hay quả trứng có trước” chỉ khẳng định lại những luận cứ cũ làm tốn thời gian và công sức vô ích.

May mắn là những ca kiểu này ngày càng ít đi. Sự lan rộng ban đầu của chủ nghĩa hoài nghi về HAART đã giảm đi rõ rệt, bởi vì những thành công vượt trội trong vài năm qua. Và ơn trời: những nơi mà Peter Duesberg được chú ý thì đã trở nên yên tĩnh hơn, ít nhất thì cũng được như hoạt động HIV của ông ta. Trường phái này đang suy tàn.