Sống chung với hội chứng không nhạy cảm với androgen

Trẻ em bị hội chứng không nhạy cảm với androgen (AIS) và cha mẹ của họ sẽ được hỗ trợ bởi một đội ngũ chuyên gia có thể cung cấp thông tin và chăm sóc liên tục.

Có nhiều lựa chọn dành cho những người bị AIS. Một số lựa chọn có sẵn trong thời thơ ấu, nhưng hầu hết được cung cấp trong thời kỳ thanh thiếu niên và trưởng thành.

Một số người bị AIS có thể muốn thảo luận về phẫu thuật và liệu pháp hormone với đội ngũ chuyên gia của họ.

Tuy nhiên, hỗ trợ tâm lý và tư vấn có lẽ là phần quan trọng nhất trong việc chăm sóc. Điều này có thể giúp bạn hiểu cơ thể của mình hoặc của trẻ và đối phó với bất kỳ vấn đề nào phát sinh do AIS.

Những người bị AIS sống một cuộc sống đầy đủ và thỏa mãn và có thể duy trì sức khỏe tốt.

Danh tính giới tính

Danh tính giới tính là điều mà một người trở nên nhận thức được khi họ trưởng thành. Đó là cách họ cảm nhận và cách họ thể hiện bản thân với người khác khi sống như nam, nữ hoặc phi nhị nguyên.

Một trong những mục tiêu của đội ngũ chăm sóc sức khỏe chuyên môn liên quan đến một em bé bị AIS là tư vấn cho cha mẹ về việc nuôi dạy con cái và giới tính của chúng.

Điều này dựa trên ước lượng của đội ngũ về cách phát triển giới tính thể chất của trẻ sẽ tiếp tục với và không có sự trợ giúp của họ.

Cha mẹ đóng một vai trò lớn trong những cuộc thảo luận này về trẻ em. Trẻ lớn hơn và người lớn có thể tiếp quản các cuộc thảo luận với bác sĩ sau này.

Các đội ngũ chăm sóc sức khỏe chuyên môn khuyên rằng trẻ em bị hội chứng không nhạy cảm với androgen hoàn toàn (CAIS) nên được nuôi dạy như bé gái vì chúng có cơ quan sinh dục nữ, không có phản ứng testosterone và gần như luôn xác định là giới nữ khi lớn lên.

Quyết định này khó khăn hơn nếu trẻ bị hội chứng không nhạy cảm với androgen một phần (PAIS).

Cơ quan sinh dục của trẻ có thể có vẻ phát triển kém so với bé gái (vùng âm đạo ngắn). Một bé trai có thể có dương vật nhỏ với một lỗ ở đáy, không phải ở đầu.

Bạn có quyền được tư vấn chuyên gia về sự phát triển tương lai của trẻ và bất kỳ vấn đề nào về danh tính giới tính có thể phát sinh sau này.

Hầu hết trẻ em bị PAIS vẫn giữ giới tính mà chúng đã được nuôi dạy. Tuy nhiên, một số người cảm thấy điều này không phản ánh đúng con người của họ và quyết định thay đổi giới tính trong cuộc sống sau này.

Nói chuyện với trẻ về AIS

Cha mẹ thường tự hỏi khi nào và họ nên nói gì với con cái về AIS của chúng.

Nhiều người cảm thấy rằng tốt nhất là giúp con học về cách cơ thể chúng hoạt động khi chúng lớn lên.

Khi bất kỳ đứa trẻ nào học về bản thân và cơ thể của mình, sẽ hữu ích cho chúng khi biết từ giai đoạn sớm nhất rằng mọi người có sự đa dạng và sự khác biệt là điều bình thường.

Biết điều này sẽ giúp dễ dàng hơn để giải thích các sự thật cơ bản về AIS càng sớm càng tốt.

Sau đó, chúng có thể được cung cấp thông tin chi tiết hơn khi chúng lớn lên, khi khả năng hiểu biết của chúng tăng lên.

Được khuyến nghị rằng một đứa trẻ nên hoàn toàn hiểu AIS của mình trước khi đến tuổi dậy thì.

Thời gian này có thể căng thẳng, nhưng giống như người lớn cố gắng chuẩn bị cho bất kỳ đứa trẻ nào về những thay đổi sẽ xảy ra trong tuổi dậy thì, một người bị AIS cần biết điều gì sẽ xảy ra với cơ thể của họ.

Sẽ là một trải nghiệm chấn thương cho một đứa trẻ bắt đầu tuổi dậy thì mà không biết về những thay đổi có thể xảy ra, hoặc sự khác biệt giữa chúng và bạn bè.

Khi một cô gái bị CAIS phát hiện ra AIS của cô ấy do sự phát triển không bình thường trong tuổi dậy thì, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể giải thích và giúp cô ấy hiểu cơ thể của mình.

Hỗ trợ cho cha mẹ

Nếu một đứa trẻ được chẩn đoán bị AIS, cha mẹ nên được cung cấp tư vấn chuyên gia để giúp họ hiểu cảm xúc của mình.

Một chẩn đoán AIS có thể đến một cách bất ngờ, và cảm giác xấu hổ, tội lỗi, tức giận và lo âu là điều phổ biến.

Nói chuyện với các gia đình khác có AIS cũng có thể giúp. Có các tổ chức có thể kết nối bạn với các gia đình khác, chẳng hạn như:

Hỗ trợ cho trẻ em

Nhiều trẻ em nhỏ bị AIS không cần sự trợ giúp tâm lý đặc biệt vì tình trạng của chúng là hoàn toàn tự nhiên đối với chúng.

Có thể tốt cho trẻ em biết các trẻ em khác có AIS hoặc các tình trạng tương tự để chúng không lớn lên cảm thấy cô đơn hoặc khác biệt so với tất cả trẻ em khác.

Tuy nhiên, khi trẻ lớn lên, chúng có thể cần sự hỗ trợ từ ai đó có nhiều hiểu biết và kinh nghiệm về AIS để giúp chúng chuẩn bị cho cuộc sống với AIS.

Một mối quan hệ lâu dài giữa trẻ em và đội ngũ chuyên gia của họ là lý tưởng để bất kỳ vấn đề mới nào cũng có thể được thảo luận khi trẻ lớn lên.

Phẫu thuật

Trẻ em bị PAIS đôi khi sẽ được đề nghị phẫu thuật để giúp thay đổi cơ thể và duy trì sức khỏe của chúng.

Những người bị CAIS thường không được đề nghị phẫu thuật cho đến khi ở tuổi thanh thiếu niên hoặc trưởng thành.

Một số thủ tục có thể được đề nghị khi trẻ vẫn còn nhỏ, nhưng những thủ tục khác có thể bị trì hoãn cho đến khi trẻ lớn hơn.

Sửa chữa thoát vị

Trẻ em bị AIS đôi khi phát triển thoát vị (tình trạng mà một phần bên trong cơ thể đẩy qua một điểm yếu trong mô xung quanh) ngay sau khi sinh. Đây là kết quả của việc tinh hoàn không di chuyển từ bụng xuống bìu.

Điều này có thể được sửa chữa bằng cách đóng và gia cố khoảng trống tạo ra trong các mô xung quanh. Tinh hoàn cũng có thể được loại bỏ trong một cuộc phẫu thuật khác.

Loại bỏ tinh hoàn

Người lớn bị CAIS thường sẽ có tinh hoàn nội bộ của họ được loại bỏ. Điều này là do có một nguy cơ rất nhỏ chúng có thể trở thành ung thư nếu để lại trong suốt tuổi trưởng thành.

Thủ tục này xảy ra sau tuổi dậy thì vì tinh hoàn sản xuất hormone giúp các cô gái bị CAIS phát triển hình dáng cơ thể nữ bình thường mà không cần điều trị hormone.

Ngoài ra, nguy cơ tinh hoàn trở thành ung thư trước tuổi trưởng thành là cực kỳ thấp.

Nếu vì lý do nào đó mà tinh hoàn của một đứa trẻ được loại bỏ trước tuổi dậy thì, điều trị hormone sẽ cần thiết để giữ cho chúng khỏe mạnh và giúp chúng phát triển hình dáng cơ thể nữ hơn.

Phẫu thuật cho các bé trai bị PAIS

Các bé trai bị PAIS có thể được sinh ra với tinh hoàn chưa xuống hoàn toàn hoặc một phần. Nếu điều này xảy ra, một cuộc phẫu thuật có thể được thực hiện để di chuyển tinh hoàn vào bìu.

Xem thêm về việc điều trị tinh hoàn chưa xuống.

Phẫu thuật cũng có thể được sử dụng để làm thẳng dương vật và di chuyển lỗ thoát nước tiểu ra khỏi cơ thể đến đầu dương vật, thay vì ở phía dưới.

Phẫu thuật âm đạo

Các cô gái bị AIS thường có âm đạo ngắn hơn so với hầu hết các cô gái và phụ nữ khác, điều này có thể làm cho việc thâm nhập trong khi quan hệ tình dục trở nên khó khăn.

Điều trị cho vấn đề này thường bị trì hoãn cho đến sau tuổi dậy thì, để những thay đổi tự nhiên có thể xảy ra.

Ngoài ra, người trẻ có thể quyết định xem cô ấy có muốn biết thêm về các lựa chọn điều trị hay không.

Âm đạo thường có thể được kéo dài bằng phương pháp gọi là giãn nở. Điều này bao gồm việc đưa các hình dạng nhựa nhỏ vào để dần dần mở rộng và làm sâu âm đạo.

Đôi khi, một thủ tục để loại bỏ da và mô từ khu vực sinh dục và sử dụng nó để phẫu thuật thay đổi âm đạo có thể được đề nghị.

Một số phụ nữ bị PAIS có thể muốn thảo luận về phẫu thuật để giảm kích thước của âm vật. Điều này có thể làm cho nó ít