Dịch tễ học bệnh phong

TỔNG QUAN

Bệnh Phong, trước đây được gọi là bệnh hủi (miền Bắc), bệnh cùi (miền Nam), bệnh Phong (miền Trung), là một bệnh lưu hành từ hàng ngàn năm nay trên khắp các châu lục. Ngày nay, bệnh Phong vẫn tiếp tục là một trong các vấn đề y tế công cộng nghiêm trọng ở nhiều nước trên thế giới, đặc biệt là các quốc gia đang phát triển ở Châu Á, Châu Phi và Nam Mỹ, và là nơi vốn còn bị thành kiến xã hội khá nặng nề.

Bệnh Phong là một bệnh nhiễm khuẩn lây lan từ người này sang người khác. Nếu không được phát hiện sớm, điều trị kịp thời và thích hợp (điều trị đặc hiệu và điều trị phản ứng để bảo tồn chức năng thần kinh), người bệnh sẽ bị mất chức năng thần kinh dẫn đến tàn tật nặng nề, làm hạn chế khả năng lao động và sinh hoạt bình thường, gây ảnh hưởng xấu đến tâm tư tình cảm, quan hệ xã hội và trong cộng đồng, và là nguồn gốc của nhiều thành kiến sai lầm. Vì những lẽ đó, tuy số người mắc bệnh Phong trong cộng đồng không cao, nhưng các tác hại về mặt kinh tế, văn hóa, xã hội, tâm lý, tình cảm… lại không nhỏ. Nhà nước Việt Nam không chỉ đơn giản coi đó là một bệnh lây lan, mà là một “bệnh xã hội”, nghĩa là một bệnh phát sinh, phát triển trong những điều kiện xã hội nhất định, gây tác hại trực tiếp đến đời sống xã hội, và toàn xã hội phải có trách nhiệm phòng chống nói chung.

Lịch sử

Bệnh Phong là một trong những bệnh đã có lâu đời nhất của loài người, có lẽ xuất xứ từ Ân Độ; bộ luật Manu Smriti trong Kinh Vệ Đà được viết khoảng 1400 năm trước Công nguyên có ghi chép cách phòng ngừa bệnh Phong. Cách 600 năm trước Công nguyên, có một tác giả viết về chủ đề bệnh Phong, đã mô tả xác thực bệnh Phong và cách điều trị bằng dầu Đại Phong tử (Chaulmoogra). Thuật ngữ “Kushtha” xuất xứ từ “Kushnathi” trong tiếng San­skrit (Ấn Độ) có nghĩa là “bị ăn mất” (eating away).

ở Trung Quốc, các y thư cổ từ 400 năm trước Công nguyên cũng đã ghi nhận bệnh Phong dưới cái tên “Da Feng” hay Đại Phong. Vào thời gian này, Nhật Bản cũng có tài liệu cổ nói về bệnh Phong.

Chứng cớ về thương tổn xương do bệnh Phong đã được tìm thấy ở một xác ướp của người Ai Cập vào thế kỷ thứ 2 trước Công nguyên. Từ đây, bệnh Phong lan sang nước Ý: người ta cho rằng khi trở về Ý, các chiến binh vùng Pompey đã mang cả bệnh Phong từ Ai Cập về nước mình. Bệnh Phong được đưa vào vùng Địa Trung Hải có lẽ từ khi đoàn quân viễn chinh của Alexandre Đại đế trở về từ chiến dịch chinh phục Ân Độ vào năm 327-326 trước Công nguyên.

ở Châu Âu, Aretaeus là người đầu tiên mô tả bệnh Phong đúng nhất, vào khoảng năm 150 sau Công nguyên tại Hy Lạp. Trước đó, Hippocrates (khoảng năm 460-377 trước Công nguyên) có lẽ không biết rõ lắm về bệnh Phong, vì ông chưa mô tả được các biểu hiện thần kinh của bệnh Phong. Thuật ngữ bệnh Phong leprosy xuất xứ từ chữ La-tinh lepros có nghĩa là tróc vảy. Kinh Cựu ước cũng chưa đề cập đến bệnh Phong; đến Kinh Tân ước mới có vài chỗ nói đến bệnh Phong, có lẽ bệnh chỉ xuất hiện từ khi Chúa Jesus ra đời…

Đầu thê kỷ thứ 13, bệnh Phong lan tràn khắp Châu Âu, thời đó có đến 19.000 Khu Điều trị Phong ở châu lục này. Người bệnh Phong bị xã hội và cả nhà thờ xem là dơ bẩn, chỉ được sống ở các căn nhà tồi tàn hoặc trong bệnh viện bên ngoài thành phố. Bệnh bắt đầu giảm dần từ thế kỷ 15.

Vào thời Trung cổ, bệnh Phong từ Trung Đông lan đến Châu Phi theo các con đường thương mại. Nó xuất hiện ở Châu Mỹ vào giữa thế kỷ 16 do những dân nhập cư từ Châu Âu. Sau đó, các nô lệ da đen từ Châu Phi mang bệnh Phong vào Châu Mỹ nhất là ở Brazil. Còn bệnh Phong ở Hawaii có lẽ do dân nhập cư từ Trung Quốc, vì ở đây người ta gọi bệnh Phong là “Mai Pake”, có nghĩa là bệnh của người Hoa.

Tình hình bệnh Phong

Vào tháng Năm năm 1991, một cuộc họp của Đại Hội Đồng Y Tế Thế Giới đã thông qua mục tiêu “loại trừ bệnh Phong để không còn là một vấn đề y tế công cộng nữa vào năm 2000”, loại trừ được định nghĩa là hạ tỷ lệ lưu hành bệnh Phong xuống dưới 1 phần 10.000 dân số. Mười năm sau, vào tháng Năm năm 2001, Đại Hội Đồng Y Tế Thế Giới xác nhận rằng toàn cầu đã đạt được mục tiêu loại trừ bệnh Phong.

Trên thế giới

Theo thống kê mới nhất của Tổ Chức Y Tế Thế Giới (WHO) năm 2006 về báo cáo số liệu bệnh Phong ở 115 quốc gia, có 219.826 trường hợp bệnh đăng ký (không kể Châu Âu) vào đầu năm 2006 và 296.499 bệnh Phong mới được phát hiện trong suốt năm 2005, giảm hơn 110.000 (27%) ca so với năm 2004. Tỷ lệ lưu hành toàn cầu hiện nay của số bệnh nhân đăng ký điều trị đã xấp xỉ 0,33/10.000. Đây là một thành tựu hết sức to lớn, bởi vì tỷ lệ lưu hành đã giảm được hơn 97% so với năm 1985, lúc đó cao đến 12/10.000. Ngày nay, hầu như tất cả bệnh nhân phong đăng ký đều được đa hóa trị liệu (ĐHTL), nhờ vậy mà toàn bộ khoảng 15 triệu người đã được chữa lành.

Tình hình bệnh Phong trên thế giởi 2006 (không kể Châu Âu)

Trong 122 quốc gia có dịch tễ bệnh Phong cao vào năm 1985, đến nay chỉ còn 6 quốc gia chưa đạt được mục tiêu loại trừ bệnh Phong để không còn là một vấn đề y tế công cộng (tỷ lệ lưu hành cao hơn 1/10.000 dân số):

Hiện nay trên thế giới còn 17 quốc gia có số bệnh nhân mới phát hiện trong năm 2005 lớn hơn 1.000 người, chiếm 94% bệnh nhân mới phát hiện toàn cầu năm 2005.

Tại Việt Nam

Bệnh Phong cũng đã có từ lâu đời và là một trong những vấn đề xã hội trầm trọng. Dưới thời Pháp thuộc, người bệnh không được chữa trị đầy đủ và lại bị tập trung ở các trại phong được xây dựng ở những nơi xa xôi hẻo lánh (đến nay còn 17/21 Khu điều trị phong đang hoạt động). Từ sau Cách mạng Tháng Tám, và nhất là sau Hiệp định Genève 1954, Nhà nước Việt Nam bắt đầu chú ý và có chủ trương phòng chống bệnh Phong trong nhân dân. Tình hình bệnh Phong từng bước được cải thiện.Tại Việt Nam

Năm 1959, các cuộc điều tra về tình hình dịch tễ bệnh Phong được tiến hành ở Miền Bắc, sơ bộ đánh giá tỷ lệ lưu hành bệnh Phong là khoảng 21 phần 10.000, cao nhất ở vùng Tây Bắc: 27 phần 10.000.

Năm 1976, dựa vào số liệu do Chính quyền Miền Nam để lại và qua một số cuộc điều tra, tỷ lệ lưu hành bệnh Phong ở Miền Nam còn cao hơn Miền Bắc, khoảng 30-40 phần 10.000, cao nhất ở một số vùng Tây Nguyên, lên đến 55 phần 10.000. Ước tính trong cả nước có khoảng 100.000 người mắc bệnh Phong.

Đến năm 1980, sau hơn 20 năm tiến hành chương trình chống phong cả nước, với thuốc điều trị chủ yếu chỉ là DDS tức Dapsone đơn hóa trị liệu, tình hình bệnh Phong càng được cải thiện, tỷ lệ lưu hành cả nước chỉ còn 15 phần 10.000. Từ năm 1982, cả nước bắt đầu thực hiện Chương trình Thanh toán Bệnh Phong từng vùng, áp dụng Đa hóa trị liệu (ĐHTL) với thời hạn cố định, tỷ lệ lưu hành càng giảm nhanh. Đến năm 1995, cả nước đạt mức bao trùm ĐHTL 100%, và đạt được mục tiêu loại trừ bệnh Phong theo tiêu chuẩn của thế giới: Tỷ lệ lưu hành dưới 1 phần 10.000 dân số.

Đến đầu năm 2007, cả nước còn 572 bệnh nhân điều trị, tỷ lệ lưu hành 0,07/10.00. Trong năm 2006 phát hiện được 666 bệnh nhân mới, tỷ lệ phát hiện 0,79/100.000, tỷ lệ MB 61,71%, tỷ lệ nữ 36,79%, tỷ lệ trẻ em (<15 tuổi) 5,56%, và tàn tật độ 2 là 17,27%.

Cả nước còn một số tỉnh phía Nam có tình hình bệnh Phong còn cao (tỷ lệ phát hiện bệnh mới D > 3/100.000): Kon Tum (7,94), Ninh Thuận (6,26), Gia Lai (4,23), Bình Thuận (3,81), Tây Ninh (3,29).

Ngoài ra, vấn đề tàn tật do bệnh Phong vẫn còn là một gánh nặng cho chương trình và cần được giải quyết một cách có hệ thống, kèm theo đó là phục hồi chức năng, và dạy nghề để phục hồi kinh tế xã hội cho người bệnh và gia đình họ.

Mục tiêu của chúng ta, cũng như của TCYTTG, là loại trừ bệnh Phong để nó không còn là một vấn đề y tế công cộng, tiếp tục hạ tỷ lệ lưu hành (hiện mắc), và tỷ lệ bệnh mới (mới mắc) để tiến đến một thế giới không còn bệnh Phong – hoặc vấn đề liên quan đến bệnh Phong – một cách bền vững và lâu dài.

DỊCH TỄ HỌC BỆNH PHONG

Tác nhân gây bệnh

Bệnh Phong không phải là bệnh di truyền mà là một bệnh nhiễm khuẩn hệ thống, mạn tính, gây ra bởi một loại trực khuẩn có tên khoa học là Mycobacterium leprae, do nhà bác học Ar- mauer Henrik Gerhard Hansen tìm ra năm 1873 tại Bergen, Na Uy (nên còn được gọi là trực khuẩn Hansen). Đây là một loại vi khuẩn nội tế bào bắt buộc, kháng acid-cồn, gram dương, chưa nuôi cấy được trong môi trường nhân tạo, có ái tính đặc biệt với tế bào Schwann (thần kinh) và đại thực bào ở da (histiocytes).

Năm 1960, Rees và Shepard tiêm truyền thành công vào gan bàn chân chuột đã làm giảm miễn dịch bằng cách cắt bỏ tuyến ức và chiếu tia X toàn thân (T/900 r). Năm 1976, Colston và Hilson, Kohsaha và cs. cũng báo cáo tiêm trực khuẩn thành công vào gan bàn chân của chuột trần, một loại chuột không có tuyến ức và cực kỳ nhạy cảm với sự nhiễm Mycobac­terium ỉeprae. Năm 1971, Kirchheimer và Storrs đã gây được bệnh toàn thân trên con Trúc chín khoang (Dasỵpus novemcinctus), một loài gậm nhấm sống ở Trung và Nam Mỹ, thu được một số lượng lớn Mycobacterium leprae để phục vụ nghiên cứu.

Nguồn lây

Người bị nhiễm bệnh Phong là tàng chủ tức người mang Mycobacterium leprae, là nguồn lây duy nhất. Người ta chưa tìm thấy bất kỳ vật trung gian hoặc côn trùng truyền bệnh nào có mang vi khuẩn Mycobacterium leprae. Có một số armadillo (Nine-banded armadillo – Trúc chín khoang) sống hoang dã ở Nam Mỹ, và khỉ Mangabey có thể chứa Mycobacterium leprae, nhưng vai trò truyền bệnh cho người chưa được chứng minh.

Theo Noordeen, người bệnh Phong nhóm nhiều khuẩn (MB) có khả năng lây bệnh gấp 4- 11 lần so với người bệnh Phong nhóm ít khuẩn (PB), do đó người bệnh Phong MB chưa điều trị là nguồn lây chủ yếu trong cộng đồng. Tuy nhiên, bị mắc bệnh hay không thì còn tùy thuộc vào sự đáp ứng miễn dịch qua trung gian tế bào của cơ thể ký chủ đối với Mycobac­terium leprae.

Đường lây

Nói chung, tiếp xúc mật thiết và lâu dài với người bệnh Phong là một trong các yếu tố nguy cơ bị lây bệnh. Mỗi ngày, người bệnh Phong MB chưa điều trị có thể bài xuất 100 triệu vi khuẩn từ niêm mạc mũi. Vi khuẩn còn được bài xuất qua các vảy da bị bong ra, các vết loét hoặc trầy sướt ở thương tổn da. Ra khỏi người bệnh, vi khuẩn chỉ có thể sống vài ngày trong “giọt sương nước mũi” (droplets of nasal sécrétions).

Qua thực nghiệm, Chuột trần có thể bị lây nhiễm bằng cách cho hít khí dung có chứa My­cobacterium leprae. Vi khuẩn có thể xâm nhập vào cơ thể người lành qua đường hô hấp trên. Mỗi ngày, người tiếp xúc với bệnh nhân phong đều hít phải những “giọt sương nước mũi”, là cách lây truyền chắc chắn nhất của vi khuẩn. Tổn thương ở niêm mạc mũi như đang bị cảm cúm, sổ mũi cũng là yếu tố thuận lợi làm cho người lành dễ bị vi khuẩn xâm nhập hơn. Niêm mạc mũi và vết trầy sướt ở da của người lành là hai cửa ngỏ xâm nhập chủ yếu của vi khuẩn, cũng là những nơi có nhiệt độ thấp hơn 37°c. Mặc dù có thể tìm thấy Mycobacterium leprae ở tinh dịch, buồng trứng, dây rốn, nhau thai, và ngay cả ở thai, nhưng khả năng bị bệnh Phong bẩm sinh hãy còn mơ hồ.

Có vài trường hợp lây nhiễm bệnh Phong qua kim tiêm và xăm mình (tattou) đã được báo cáo. Ớ trong cơ thể của muỗi hoặc rệp giường đã đốt no người bệnh Phong, người ta đã tìm thấy vi khuẩn phong còn sống trong máu ký chủ ở dạ dày các côn trùng này. Tuy vai trò cơ học của côn trùng trong việc lây truyền vi khuẩn phong còn sống từ người bệnh sang người lành đã được đề cập đến, nhưng ý nghĩa dịch tễ học của cách lây truyền qua loài tiết túc vẫn còn nhiều tranh cãi.

Yếu tố cảm nhiễm

Bệnh Phong hiếm gặp ở trẻ em (khoảng 10-12%; VN: 6%). Tuy trẻ em có nguy cơ cao dễ mắc bệnh hơn người lớn, nhưng bệnh xuất hiện ở mọi lứa tuổi, tuổi trung bình lúc mắc bệnh là 10-20. Nam giới mắc bệnh nhiều hơn nữ, thường là 2:1, có lẽ tùy thuộc vào hoàn cảnh sinh sống, thói quen ăn mặc… và tỷ lệ này ở người lớn rõ hơn ở trẻ em. Bệnh Phong không phải là bệnh hay lây, tỷ lệ lây lan giữa các cặp vợ chồng rất thấp, chỉ có 2-5%.

Sự đâu tranh của con người chống lại sự cảm nhiễm đối với bệnh Phong rất khác nhau, từ quyết liệt cho đến không hề có sự đề kháng nào. Người thuộc chủng tộc da sáng (Âu, Miến

Điện, Ba Tư, Trung Quốc, Nhật Bản…) dễ mắc bệnh Phong u hơn dân da sẫm màu ở Châu Phi. Hầu hêt người tiếp xúc với bệnh Phong đều không bị lây bệnh, và trong nhóm cảm nhiễm, không phải ai cũng bị bệnh Phong u.

Tính cảm nhiễm (susceptibility) đối với bệnh Phong, một phần được quyết định bởi các yếu tố di truyền liên kết với kháng nguyên bạch cầu lympho-HLA (human lymphocyte antigen- linked genes). Có chứng cớ rằng, người mang gene HLA-DR2 và/hoặc HLA-DR3 thì có thiên hướng mắc bệnh Phong Củ (T), trong khi gene đơn bội HLA-MT1 (DQwl) thương gặp hơn ở người bệnh thể Phong u (L). Erwin Schurr, nhà di truyền học Canada cho rằng có một đoạn gene thật sự làm cho người dễ mắc bệnh Phong, mà vị trí của nó ở trên một vùng đặc hiệu của nhiễm sắc thể số 6 là q25-q26, trùng lắp với genes PARK2 và PACRG liên kết với bệnh Parkinson, hoạt động như là các yếu tố nguy cơ làm dễ mắc bệnh Phong (tạp chí Nature số tháng Hai năm 2004.

Mặc dù hiện nay bệnh Phong còn lưu hành nhiều ở các nước nhiệt đới nóng và ẩm, nhưng khí hậu không đóng vai trò quan trọng trong dịch tễ học bệnh Phong. Chế độ ăn uống cũng ít ảnh hưởng trực tiếp đến dịch tễ của bệnh, nhưng tình trạng kém dinh dưỡng thì có thể góp phần làm suy yếu cơ thể ký chủ và làm dễ mắc bệnh Phong, ở người bệnh Phong u, nồng độ của các sinh tố A, E, các yếu tố vi lượng như Zn, Ca, và Mg trong huyết thanh thấp một cách có ý nghĩa.

Các yếu tố về môi trường như chỗ ở chật chội, dẫn đến tiếp xúc gần gũi thường xuyên hơn với nguồn lây, làm bệnh dễ phát tán. Các công trình nghiên cứu ở Indonesia cho thây trẻ con ngủ cùng giường chiếu với cha mẹ là bệnh nhân phong chưa điều trị sẽ dễ bị lây bệnh Phong gấp bảy lần so với trẻ khác không ngủ chung. Sự lây lan của bệnh Phong, trước hết là do khả năng lây nhiễm của người bệnh đang mang vi khuẩn, sau đó là tính cảm nhiễm của cơ thể người lành và cuối cùng là sự tiếp xúc thường xuyên gần gũi và lâu dài với người bệnh.

Tóm lại, có thể nói rằng bệnh Phong có khả năng nhiễm bệnh cao (high infectivity) nhưng lại có khả năng lây bệnh thấp (low contagiousity).

CÁC CHỈ SỐ ĐỂ THEO DÕI CHƯƠNG TRÌNH PC BỆNH PHONG

Các chỉ số là công cụ để đo lường tầm quan trọng của vấn đề bệnh Phong và tiến độ đến các mục tiêu của chương trình. Chúng có thể được sử dụng để đặt ra các chỉ tiêu cho chất lượng của chương trình (thí dụ, tỷ lệ người bị tàn tật độ 2 trong số trường hợp bệnh mới là một chỉ số cho chất lượng phát hiện trường hợp bệnh; tỷ lệ hoàn thành điều trị là một chỉ số cho chất lượng quản lý bệnh nhân).

Các chỉ số chủ yếu để theo dõi tiến độ

Tỷ lệ lưu hành đăng ký

Để biết được tầm vóc bệnh Phong ở một thời điểm nhất định, ta dựa vào số bệnh nhân hiện đang đăng ký trong danh sách điều trị ở thời điểm đó tại địa phương. Đó là tỷ lệ lưu hành đăng ký, là số bệnh nhân trên 10.000 dân. Đô thành kiến xã hội còn nặng nề và vì sợ bị bêu xấu, sẽ còn một số bệnh nhân khác còn ẩn trong cộng đồng (giấu bệnh) và chưa được phát hiện cũng như chưa được điều trị. Muốn biết được tình hình bệnh Phong trên thực tế, hay tỷ lệ hiện mắc (prevalence rate), ta phải tính được tỷ lệ lưu hành ước lượng, thường ở khoảng 1,2-2 lần số bệnh nhân đăng ký. Phương pháp để ước lượng tỷ lệ lưu hành đã được giới thiệu tại Hội Nghị về Theo Dõi và Lượng Giá Bệnh Phong ở Florida Mỹ 28-29/8/1993, và Hội Nghị Quốc tế về Loại Trừ Bệnh Phong tại Hà Nội Việt Nam 4-7/7/1994.

Tỷ lệ lây lan

Bệnh Phong tuy là bệnh nhiễm, lây từ người bệnh sang người lành, nhưng lây ít, lây chậm và khó lây vì tùy thuộc vào nhiều yếu tố tự nhiên và xã hội như đã đề cập ở trên.

Thông thường, người ta tính tỷ lệ lây lan hoặc tỷ lệ bệnh mới (incidence rate) từ số bệnh mới mắc trong một khoảng thời gian nhất định ở một quần thể dân cư đặc hiệu, nhưng làm thế nào để biết chính xác số bệnh mới mắc đó thì không đơn giản.

Tỷ lệ phát hiện bệnh.

Để tìm hiểu tình hình mắc bệnh ở một địa phương, ta thường dựa vào tỷ lệ phát hiện bệnh để thay thế, được tính trên số bệnh nhân mới được phát hiện (detection rate) trong một khoảng thời gian ở địa phương, thường dùng trị số trên 100.000 dân.

Bản chất (như thể bệnh, độ tàn tật, v.v…) và số trường hợp mới được phát hiện trong một vùng xác định chịu ảnh hưởng chủ yếu của bốn yếu tố:

• ý thức tự đi khám bệnh, dưới tác động của thông tin-giáo dục-truyền thông có hiệu quả;
• kỹ năng chẩn đoán chính xác và đúng lúc của nhân viên y tế;
• chất lượng theo dõi và thanh sát bởi các nhà quản lý chương trình;
• mức độ bao phủ đầy đủ của chương trình, đảm bảo rằng tất cả cư dân đếu tiếp cận được.

Nhằm đảm bảo chất lượng phát hiện các trường hợp mới, chương trình cần đảm bảo rằng:

• phát hiện trường hợp bệnh chủ yếu tập trung vào khuyến khích bệnh nhân tự đến, với thăm khám lâm sàng và hỏi bệnh sử thích hợp để tránh chẩn đoán và đăng ký nhầm;
• nắm vững các định nghĩa trường hợp bệnh theo tài liệu hướng dẫn quốc gia;
• được đăng ký như là những trường hợp bệnh mới đôi với các trường hợp đã được điều trị đầy đủ hay dở dang trước đó.

Các Chương Trình Quốc Gia khi báo cáo thông tin này, cần phân biệt bệnh Phong ít khuẩn và nhiều khuẩn, và bệnh nhân trẻ em/người lớn để tính toán nhu cầu thuốc ĐHTL.

Tỷ lệ hoàn thành điều trị/khỏi bệnh.

Sau khi đã phát hiện đúng lúc các trường hợp bệnh mới, phải đảm bảo rằng tất cả bệnh nhân bắt đầu đa hóa trị liệu đều hoàn thành đầy đủ phác đồ điều trị trong một khoảng thời gian hợp lý.

Hoàn thành điều trị có nghĩa là một bệnh nhân phong ít khuẩn (PB) hoàn thành 6 liều hàng tháng ĐHTL-PB trong vòng 9 tháng và một bệnh nhân phong nhiều khuẩn (MB) hoàn thành 12 liều hàng tháng ĐHTL-MB trong vòng 18 tháng.

Tât cả các Chương Trình Quốc Gia cần tiến hành phân tích đoàn hệ về các tỷ lệ hoàn thành điều trị cho cả bệnh Phong ít khuẩn và bệnh Phong nhiều khuẩn. Khi có một tỷ lệ hoàn thành điều trị được báo cáo không thỏa ý, các nhà quản lý/thanh sát viên của chương trình cần phải tìm hiểu lý do tại sao nhằm đưa ra giải pháp thích hợp, chẳng hạn như sử dụng Đa Hóa Trị Liệu—Đồng Hành (Accompanied MDT) cho một số bệnh nhân không thể đi tái khám đều đặn ở cơ sở y tế được.

Các chỉ số bổ sung cho phát hiện trường hợp bệnh

Để lượng giá chương trình và tính toán nhu cầu thuốc ĐHTL, có thể thu thập các chỉ số sau đây:

Tỷ lệ tàn tật độ 2 trong số bệnh nhân mới phát hiện

Để biết được tính dễ bị tổn hại thần kinh do bệnh Phong ở các quần thể đặc hiệu, các nhà quản lý chương trình xem xét đến tỷ lệ các trường hợp bệnh mới bị tàn tật độ 2 lúc được chẩn đoán và qua đó gián tiếp đánh giá chất lượng hoạt động phát hiện bệnh trong khu vực: phát hiện bệnh Phong càng muộn, hậu quả là để lại di chứng tàn tật càng nặng nề. Vùng Đông Nam Á có bệnh Phong mới được phát hiện nhiều nhất, nhưng tỷ lệ tàn tật độ 2 trung bình chỉ chiếm 3% (1,9-21,2), kế đen là Châu Mỹ 5% (1,7-11,1), theo báo cáo của TCYTTG 2006. Các khu vực còn lại có tỷ lệ tàn tật cao hơn: Tây Thái Bình Dương 9,4% (0,8-21,3), Châu Phi 10,1% (3-21,7) và Đông Địa Trung Hải 10,7% (2,7-20).

Tỷ lệ trẻ em (0-14 tuổi) trong số bệnh nhân mới phát hiện

Theo báo cáo của TCYTTG 2006, tỷ lệ trẻ em trong bệnh nhân mới phát hiện thay đổi từ

% ở Đông Địa Trung Hải (4,1-10,9) và Tây Thái Bình Dương (2,1-32,3), đến 8,2% ở Châu Mỹ (1-16), 9,7% ở Đông Nam A (5-10,5) và 10% ở Châu Phi (3,2-39,1). Trẻ em khi chiếm một tỷ lệ không nhỏ trong số bệnh nhân mới phát hiện, gợi ý rằng tình hình dịch tễ bệnh Phong ở vùng đó đang diễn biến phức tạp

Tỷ lệ bệnh nhân nhiều khuẩn (MB) trong số bệnh nhân mởi phát hiện

Là tỷ số bệnh nhân nhóm MB trong tổng số bệnh nhân mới phát hiện. Tỷ lệ này biến thiên khá rộng giữa các vùng khác nhau trên thế giới: trung bình ở Đông Nam Á là 49% (38,3- 79,4), Chau Mỹ 52% (36-83,2), Châu Phi 69% (22,6-92,4), Tây Thái Bình Dương 81,6% (29,6-94,3) và Đông Địa Trung Hải 81,7% (58,5-92,1), theo báo cáo của TCYTTG 2006. Thông thường vào lúc khởi đầu chương trình, tỷ lệ này thấp vì đa số bệnh Phong nhóm PB được phát hiện trước do có thời gian ủ bệnh ngắn; về gần cuối chương trình, bệnh Phong nhóm MB có thời gian ủ bệnh dài hơn dần dần xuất hiện sau.

Tỷ lệ bệnh nhân nữ trong số bệnh nhân mới phát hiện

Trong số bệnh nhân mới được phát hiện, trung bình cứ hai nam thì có một nữ (tỷ số nam:nữ là 2:1). Ngoại trừ Châu Mỹ có tỷ lệ bệnh nhân nữ trung bình trong bệnh nhân mới phát hiện xấp xỉ đến 45% (34—50,3), các vùng khác có tỷ lệ bệnh nhân nữ thấp hơn: Đông Địa Trung Hải 33% (28,1-38,8), Đông Nam Á 29% (21,2-42,1), Châu Phi 22% (21-59,9), Tây Thái Bình Dương 18% (28,2-36,2), theo báo cáo của TCYTTG 2006.

Các chỉ số để quản lý và theo dõi bệnh nhân

Chương trình có thể thu thập định kỳ các chỉ số sau đây trên cơ sở chọn mẫu, như là một phần của tiến trình thanh sát được lồng ghép:

• Tỷ lệ các trường hợp bệnh mới được xác định là chẩn đoán đúng.
• Tỷ lệ bệnh nhân bỏ trị.
• Số lượng tái phát.
• Tỷ lệ bệnh nhân bị tàn tật mới/thêm trong quá trình thực hiện đa hóa trị liệu (hoặc cả trong thời gian giám sát).